En un artículo publicado recientemente en la prestigiosa revista Annals of Clinical and Translational Neurology, los médicos de la Organización Médica Hadassah que trabajan con investigadores de Microsoft informaron que a menudo podían diagnosticar la enfermedad de Parkinson simplemente por la forma en que las personas que buscaban información sobre la enfermedad escribían en su computadora y movían ratón.

Ahora que los investigadores tienen la información, ¿qué deberían hacer con ella?

El equipo incluyó investigadores de Microsoft y el neurólogo de Hadassah, el Dr. David Arkadir. La profesora Ora Paltiel, directora del Centro Hadassah de Investigación en Epidemiología Clínica, ofreció orientación sobre la moralidad de detectar enfermedades y enfermedades sin el permiso o conocimiento de la persona.

Los investigadores comenzaron su experimento rastreando la forma en que dos grupos usaron el motor de búsqueda Bing. En un grupo estaban los enfermos de Parkinson; el otro grupo estaba compuesto por aquellos que buscaban información en nombre de un cónyuge con la enfermedad. El comportamiento de búsqueda de los grupos se analizó monitoreando las cadenas de búsqueda reales, determinando el tiempo de respuesta del mouse y el teclado, y registrando cualquier falta de ortografía u otros errores.

Se desarrolló un algoritmo aprendido por máquina que luego permitió a los investigadores monitorear a aquellos que navegaban por la web para ver si la enfermedad podía diagnosticarse únicamente en función de su comportamiento en línea. Se aplicó a las búsquedas de 1,5 millones de estadounidenses.

«Detectamos a aquellos que sospechamos que tienen la enfermedad de Parkinson, a pesar de que no lo declararon abiertamente», dice el Dr. Arkadir. «Pueden haber estado buscando The New York Times o cualquier otra cosa, pero su comportamiento condujo a la posible detección de la enfermedad».

El ejercicio aumentó la conciencia de las posibilidades de detección de enfermedades a través de algoritmos aprendidos por máquina. En este experimento, los resultados no se proporcionaron a los miembros del público cuyos datos fueron analizados.

«Existe un debate sobre la ética del diagnóstico no solicitado», dice el Dr. Arkadir. «Los médicos tienen un código ético profesional, pero las compañías privadas no tienen tales restricciones. Es necesario que exista un marco ético sobre qué hacer con dichos datos para garantizar que se utilicen de la manera correcta «.

La Dra. Arkadir le pidió al profesor Paltiel que agregara su opinión antes de la publicación de un artículo sobre la investigación.

«Muchas cosas son técnicamente posibles, pero ¿deberían hacerse?», Pregunta el profesor Paltiel. “Algo que los médicos siempre hacemos es el diagnóstico puntual. Cuando vamos a un centro comercial o a un aeropuerto, diagnosticamos constantemente a las personas. Pero lo guardamos para nosotros «. Es muy inusual que un médico diagnostique a alguien e identifique a la persona que tiene una enfermedad específica.

«Las personas tienen derecho a saber, pero también tienen derecho a no saber», dice el profesor Paltiel, quien agrega que esto es incluso importante cuando el diagnóstico no es hermético, como es el caso en la investigación de Bing Parkinson.

El documento concluye con esta advertencia: “Nuestros hallazgos resaltan la urgencia en la necesidad de establecer pautas éticas para las empresas de tecnología e investigadores involucrados en diagnósticos no solicitados derivados de la web. Por obvias razones éticas, no intentamos identificar sujetos en este estudio. Nuestro objetivo se centró en demostrar que con el desarrollo acelerado de diagnósticos remotos no solicitados basados en la web, los dilemas éticos se mueven fuera del área única de responsabilidad de la profesión médica para abarcar a las empresas de tecnología que desarrollan capacidades para recopilar y analizar información de usuarios a gran escala .

“La ausencia de un marco ético que aborde este problema pertinente podría dañar tanto a los usuarios como a las empresas comerciales y tiene implicaciones de largo alcance para la práctica actual de la medicina. Se requiere la colaboración entre la comunidad médica, el público y las compañías de tecnología líderes para desarrollar un marco ético y pautas para el uso de herramientas de diagnóstico basadas en la web, y para informar a los usuarios de sus resultados. Dicha colaboración podría mejorar el bienestar de los usuarios al tiempo que mantiene sus derechos a la privacidad, su capacidad de recibir información clínicamente útil, su autonomía para elegir entre diferentes cursos de acción posibles y, sobre todo, su derecho a no saber «.