Los padres estaban desesperados por salvar a su hija. Ya habían perdido a su hijo. «Cuando conocí a Tohar, ella tenía tres años y estaba paralizada», cuenta el Prof. Dror Mevorach, jefe del Departamento de Medicina B de la Organización Médica Hadassah y un reconocido investigador de misterios médicos. «Ella no podía caminar ni pararse. El reloj estaba corriendo.
Tohar Maimon nunca conoció a su hermano mayor, Roey. Incluso en el centro médico avanzado de Tel Aviv donde Roey recibió tratamiento, nadie pudo nombrar o detener el progreso de la enfermedad que le quitó la vida cuando tenía cuatro años.
Dos años más tarde, la madre afligida, Efrat Maimon dio a luz a Tohar, que significa «puro». Para el horror de sus padres, a los tres meses de edad, Tohar mostraba síntomas perturbadores. Sus habilidades motoras se retrasaron severamente, y cualquier movimiento que ella tuvo fue anormalmente lento. Tohar comenzó a deteriorarse como lo había hecho su hermano.
Cuando Tohar tenía tres años, la búsqueda de sus padres de una solución a esta pesadilla médica los llevó a Jerusalén y al profesor Mevorach en el Hospital Hadassah Ein Kerem. “Después de conocer a Tohar”, dice el profesor Mevorach, “mi equipo y yo dejamos de trabajar en todos los otros proyectos. Solo esperaba que aún quedara el tiempo suficiente para salvarla “.
La familia Maimon no sentía que pudieran esperar. Casi habían perdido la esperanza en la medicina convencional, por lo que viajaron a China para que Tohar recibiera tratamiento con medicina alternativa. «Tuvimos que intentarlo todo para salvar a nuestra niña», explica Shaul Maimon, el padre de Tohar.
A cuatro mil millas de Israel, sonó el teléfono celular del señor Maimon. Fue el profesor Mevorach. «Todavía puedo escuchar sus palabras resonando en mis oídos», recuerda el Sr. Maimon. «Encontramos el gen, volvamos a casa», le dijo el doctor.
La profesora Mevorach había trabajado con la profesora Orly Elpeleg, jefa del Departamento de Enfermedades Genéticas y Metabólicas de Hadassah, para identificar el gen. El proceso llevó un mes. Desde el principio, la corazonada del profesor Mevorach fue que la enfermedad estaba conectada al «sistema de complemento» del cuerpo, que sirve para identificar y destruir bacterias y virus. Cuando una mutación genética causa un problema en el sistema del complemento, surgen problemas serios. Un gen llamado CD59 había mutado y era responsable de enfermar a Tohar.
Le tomó al profesor Mevorach y su equipo otras tres semanas para encontrar el tratamiento adecuado. Mientras tanto, Tohar se encontraba en estado crítico en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
El profesor Mevorach esperaba que un medicamento llamado eculizumab detuviera la activación del sistema del complemento. «En ese momento, esta droga era la más cara del mundo», informa el profesor Mevorach. Afortunadamente, Alexion Pharmaceuticals donó el medicamento para salvar a Tohar. Al cabo de un mes, Tohar se mantuvo estable y pudo abandonar la UCIP. Cuatro meses después, Tohar pudo ponerse de pie por primera vez. Ella aprendió a caminar lentamente. Ella comenzó kinder a tiempo.
Han pasado cinco años y Tohar todavía viene a Hadassah cada dos semanas para recibir tratamiento. Hoy en día, su clase favorita en la escuela es el gimnasio. Ella está planeando la celebración de su noveno cumpleaños.
«Casi no nos atrevimos a esperar a Tohar», recuerda su padre. «Profe. Mevorach la salvó. Estoy muy agradecido con Hadassah «.
El profesor Mevorach es el único médico que trata esta mutación mortal. Recibe solicitudes mensuales de diagnóstico de pacientes de todo el mundo. «Es el camino de Hadassah», dijo el profesor Mevorach. «No nos detendremos hasta que encontremos lo que está enfermando a nuestros pacientes. Y luego, hacemos todo lo que podemos para ayudarlos «.
En el renovado Edificio Redondo, espera expandir este servicio internacional y salvar aún más vidas. En Hadassah, es 360 grados de curación.
